Общество

Одной крови. Как стать донором и спасти жизнь

17 марта 2015 14:09 Екатерина Стекольщикова
версия для печати
В России остро не хватает доноров костного мозга. МР выяснил: стать для кого-то шансом выжить - совсем не сложно.
Одной крови. Как стать донором и спасти жизнь Фото: Сергей Ермохин, Сергей Чернов, коллаж: Дмитрий Кутиль

Вовремя спасти

В «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой» субботним утром неожиданно многолюдно. Молодежь старательно заполняет анкеты и выстраивается в очередь – около 30 волонтеров пришли сдать кровь на типирование, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. В России база ничтожно мала – всего около 30 тысяч потенциальных доноров готовы безвозмездно и добровольно отдать часть своего времени спасти жизнь онкобольного ребенка или взрослого. При этом международный регистр насчитывает несколько миллионов доноров. Да и само словосочетание «костный мозг» уже кажется страшным – «звучит, как если бы у вас вырвут часть позвоночника и вставят пациенту», - грустно резюмируют волонтеры благотворительного фонда «Адвита». 

На самом деле все гораздо проще – стать донором костного мозга может любой здоровый человек, все, что от него потребуется – это сдать кровь. Просто займет это чуть больше времени, чем обычно. Сейчас в России создают единый национальный регистр потенциальных доноров костного мозга. Это делается для того, чтобы российские пациенты могли искать донора напрямую, не платя бешеные деньги (около 20 тысяч евро) за его поиск и транспортировку. Кроме того, это даст российским онкобольным гораздо больше шансов на жизнь: пересадка от российских доноров, как правило, более успешна, чем от зарубежных.

Само словосочетание «костный мозг» уже кажется страшным – «звучит, как если бы у вас вырвут часть позвоночника и вставят пациенту». На самом деле все гораздо проще – стать донором костного мозга может любой здоровый человек, все, что от него потребуется – это сдать кровь. Просто займет это чуть больше времени, чем обычно

фото: Сергей Чернов

Ане Буриловой сейчас 16 лет. 7 лет назад она выжила благодаря удачной трансплантации костного мозга. В три года девочка оказалась в детдоме, через год заболела лейкозом. В 2008-м Аню привезли из Калининграда в Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой.

Ирина Сигачева с приемной дочерью Аней Буриловой, фото из личного архива Ирины Сигачевой

Ирина Сигачева с приемной дочерью Аней Буриловой

Российского донора, к сожалению, не нашлось, ребенок обрел вторую жизнь благодаря донору из зарубежного регистра. Удивительно, но после пересадки клеток девочка начала рисовать, причем картины день ото дня становились все лучше и лучше. Одна из работ «Амстердам» победила в конкурсе детских рисунков международного фонда Maxfoundation. Когда стали узнавать информацию о доноре, которая обычно закрыта, выяснилось, что девочке спасла жизнь молодая художница из Германии. Координатор доноров костного мозга «Русфонда» Ирина Сигачева сначала просто навещала девочку, а затем удочерила ребенка.

Аня Бурилова до операции, фото из личного архива Ирины Сигачевой

Аня Бурилова до операции, фото из личного архива Ирины Сигачевой

«Моему сыну сейчас было бы 25 лет, в свое время ему не нашли донора... Так я оказалась в этой сфере. Анюту удалось спасти благодаря трансплантации костного мозга, - рассказывает Ирина Сигачева. - Первый раз она заболела в возрасте трех с половиной лет, потом через 5 лет была ремиссия и рецидив. Начали поиск доноров. На тот момент наш регистр был очень маленький, нашли донора в Германии. Трансплантация прошла успешно, костный мозг прижился. Прошел реабилитационный период, сейчас она возрождается заново, учится жить. Когда я впервые ее увидела, девочка не ходила, не говорила, не ела. Она была как загнанный волчонок, только плакала, отвернувшись к стене. Я начала за ней ухаживать: учила ее ходить, кушать. Когда через полтора месяца Аня заговорила, выяснилось что она особенная, очень умная девочка и творческий ребенок. После трансплантации начала рисовать и вышивать, я заметила, что у нее есть свой стиль. Мы с мужем спустя какое-то время ее удочерили. Сейчас она рисует, два года назад ее картина «Амстердам» победила в Америке, мы обещали, что мы отвезем ее в Амстердам. Нам организовали экскурсию, ее там называли «маленьким Ван Гогом». Думаю, что этот талант передался ей от донора. До пересадки Аня не рисовала. Мы пока не познакомились с донором, но знаем, что это молодая художница».

Удивительно, но после пересадки клеток девочка начала рисовать, причем картины день ото дня становились все лучше и лучше. Одна из работ «Амстердам» победила в конкурсе детских рисунков международного фонда Maxfoundation. Когда стали узнавать информацию о доноре, которая обычно закрыта, выяснилось, что девочке спасла жизнь молодая художница из Германии

картина Ани "Амстердам" выиграла в международном конкурсе рисунков фонда Maxfoundation

картина Ани "Амстердам" выиграла в международном конкурсе рисунков фонда Maxfoundation

Сейчас Аня вместе с родителями собирается поехать на реабилитацию в Америку. На лечение может понадобиться еще много денег. История лечения Ани – одна из благополучных среди десятков и тысяч детских и взрослых судеб. Среди них много тех, кто донора так и не дождался – в марте умер десятилетний подопечный «Русфонда» Вася Перевощиков. Для него так и не нашлось неродственного донора, и пришлось делать крайне опасную трансплантацию костного мозга от отца, которая оказалась безуспешной...

«Родители бывают совместимы с детьми не более чем на 50 процентов. После трансплантации костного мозга у ребенка возникли тяжелые инфекционные осложнения. Стала увеличиваться опухоль в средостении, мальчика поместили в реанимацию. Ослабленный организм не выдержал», - рассказал «МР» руководитель общественного движения «Энергия жизни» Виктор Андронов, которое организует регулярные акции по донорству костного мозга. Сейчас волонтеры «Энергии жизни» борются за жизнь 17-летнего Олега Ковригина: в 2005-м ему поставили диагноз острый лимфо-бластный лейкоз. На данный момент произошел второй рецидив заболевания и подростку ищут подходящего донора.

Василий Перевощиков, фото Василия Попова

Десятилетний Вася Перевощиков так и не дождался донора

«В России подходящих доноров пока не нашлось, они есть только за рубежом. Сумма, чтобы перевести материал в Россию, очень большая: около 20 тысяч евро. Желательно, чтобы донорами были люди из той же страны, россияне. Генный материал у нас разный. Отец Олега и все родственники подходят только на 50 процентов, если ему пересадят их костный мозг, могут быть осложнения. Мы хотим расширить базу доноров в России, чтобы спасти жизни», - рассказал координатор общественного движения «Энергия жизни» Евгений Кутузов.

Как стать донором

Александр Алянский, фото: Сергей Чернов

Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ им. Р.М. Горбачевой Санкт-Петербургского медуниверситета уверяет: для доноров, это абсолютно безопасно.

«Человек, решивший стать потенциальным донором костного мозга и вошедший в базу данных регистра, может быть востребован через год, два или 10 лет. Процедура дачи костного мозга является безопасной. Непосредственно перед заготовкой клеток донор проходит полное медицинское обследование. Стволовые клетки костного мозга могут быть заготовлены двумя способами: методом миелоэксфузии- операции извлечения костномозговой взвеси из костей таза под общей анестезией, либо из периферичекой крови при помощи специального аппарата - клеточного фракционатора, который выделяет нужные клетки после введения в течение нескольких дней специального препарата, способствующего выходу стволовых клеток из губчатых костей в периферическое русло. Донор сам выбирает метод. У нас в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой ПСПбГМУ им акад. И.П.Павлова выполняется больше 100 неродственных трансплантаций костного мозга в год. В данный момент не для всех нуждающихся пациентов мы можем найти совместимого неродственного донора в России. Поиск донора в международном регистре - это сложная и дорогостоящая процедура. Вместе с тем, российские базы доноров активно расширяются в последние годы. Во всем мире донорское движение основывается на принципах безвозмездного, анонимного и добровольного участия. Чем больше в Российском регистре будет собственных доноров, тем больше шансов успешно провести трансплантацию нашим пациентами и спасти их жизнь».

Для большинства пациентов мы ищем доноров за рубежом. Это сложная и дорогая процедура. База расширяется в последние годы, процедура безвозмездная, анонимная и добровольная. Чем больше у нас доноров, тем больше шансов успешно провести операцию нашим больным и спасти их жизнь.

По словам руководителя программы «Регистр против рака» «Русфонда» Виктора Костюковского, в пересадке костного мозга в России нуждаются примерно 100-130 человек в месяц, то есть до 1600 человек в год. Фактически же делается не более 600-700 таких процедур в год. Первая причина в недостатке мощностей или, как говорят врачи, в дефиците трансплантационных коек. Вторая – не всем нашим пациентам можно найти донора в национальных регистрах других стран и в международных базах.

«Население России многонационально, у нас есть особенности распределения фенотипов, поэтому наиболее эффективным для поиска донора может быть именно национальный регистр. Наш регистр пока еще немногочисленный и молодой, но его работа уже отличается такой эффективностью. По мировой статистике одно совпадение фенотипов приходится в среднем на 10 тысяч доноров в регистре. В нашем регистре на сегодняшний день всего 3404 донора, но при этом – 25 совпадений и 10 реальных трансплантаций. Это сумасшедший показатель! Вот что такое национальный регистр и вот зачем он нужен».

МР: Донорство костного мозга безвозмездно. Откуда же появляются объявления типа «продам костный мозг», «куплю костный мозг», да еще и с указанием цены, от 40 тысяч до миллиона рублей?

Эти объявления дают, во-первых, безграмотные люди. Как можно «продать» костный мозг? Кому он нужен? Только тому, у кого совпадет фенотип, а вы уже знаете, как редко это бывает. Костный мозг, а точнее говоря, кроветворные стволовые клетки, живут недолго, их нужно пересаживать больному как можно скорее, никак не долее, чем через 72 часа. Помещать их "на продажу" в какие-то хранилища смысла нет. Во-вторых, такие объявления пишут мошенники, выманивающие у простофиль деньги якобы за посредничество. А иногда выманивают персональные данные и показатели фенотипа. Это уже просто опасно, потому что HLA-фенотип – показатель совместимости не только костного мозга, но и вообще тканей, органов. Представляете, что такое эти сведения в криминальных руках?! Персональные данные доноров хранятся в строжайшей тайне, на серверах, не имеющих выхода в сеть.

Почему поиск донора оплачивают благотворительные фонды, а не государство?

Государство оплачивает саму процедуру трансплантации, по так называемой трансплантационной квоте. А поиск донора – это как бы не процедура, не операция и вообще не лечение… Считается, что это услуга, и пациент должен оплачивать ее сам. Или его родители. Но далеко не у каждого есть в загашнике 20,5 тысячи евро на этакую «услугу». Именно столько стоит поиск и активация донора за рубежом, а также доставка трансплантата в Россию. В нашем регистре поиск донора бесплатный – для пациентов из России и Казахстана, поскольку казахский регистр участвует в нашей работе, его доноры в нашей общей базе. База доступна врачам-гематологам трансплантационных центров.

Почему я стал донором?

Виталий Стаценко,  фото: Сергей Ермохин

Виталий Стаценко, военнослужащий военных сил РФ, действующий офицер

Каждые 2 месяца собираемся и сдаем кровь с сослуживцами, привлекаем разные организации, военно-патриотические в том числе. Сейчас и доноров костного мозга продвигаем. На одной из акции рассказали об этом донорстве и решили помочь. Я потомственный военный. В семье меня всегда воспитывали в любви к отечеству и народу. У нас много говорят о патриотизме сейчас, но часто все ограничивается постом в интернете или тостом за Россию. Надо свой патриотизм показывать делами. Помогая человеку, ты помогаешь своему отечеству.

Я уже третий год в базе доноров костного мозга. Разве может временное неудобство сравниться с тем, что спасешь жизнь человеку? Если думать только о себе, далеко не уйдем.

У нас много говорят о патриотизме сейчас, но часто все ограничивается постом в интернете или тостом за Россию. Надо свой патриотизм показывать делами. Помогая человеку, ты помогаешь своему отечеству. Я уже третий год в базе доноров костного мозга. Разве может временное неудобство сравниться с тем, что спасешь жизнь человеку?

У нас выросло целое поколение, которое считает, что нужно жить только для себя и на себя. Когда человек будет умирать на улице, все будут мимо проходить, только на телефон снимут. Если бы мы чаще откликались на проблемы ближнего, меньше было бы проблем. Сегодня ты помог, а завтра тебе помогут. Люди обычно начинают суетиться, когда их касается, но никогда не задумывались о том, чтобы сдать кровь. У каждого находится оправдание: работа, семья, но на самом деле было бы желание. Надо всем стараться друг другу помогать, тогда и жизнь станет легче.

Игорь Новосад, фото: Сергей Ермохин

Игорь Новосад, рабочий на заводе, почетный донор

С детства слышал о донорстве, говорили, что это помогает людям и невредно для здоровья. Я уже 20 лет сдаю кровь. Почему бы не сдать? Почетным донорам еще есть льготы, почетным я считаюсь уже третий год. Никаких недомоганий не испытываю. Сейчас о донорах мало информации, к сожалению. Все завязано на деньгах, и когда слышат о благотворительности, сразу говорят – у меня денег нет. А тут как раз есть возможность помочь без денег, ничего не теряя. Кровь восстанавливается, раз в два месяца ее можно сдавать.

Слышал про костный мозг, и для меня это что-то страшное было. Потом узнал, что это обычной процесс сдачи крови. Есть сложный способ, но по времени короткий, а есть обычный способ, просто он занимает немного больше времени. И это конкретная помощь

Никогда не было проблем, и потом это все стерильно. Составляющие крови можно сдавать еще чаще. Это же реальная помощь людям, к тому же обычным донорам за сдачу крови еще и платят. Как-то раз увидел брошюру, прочитал и задумался. Слышал про костный мозг, и для меня это что-то страшное было. Потом узнал, что это обычной процесс сдачи крови. Есть сложный способ, но по времени короткий, а есть обычный способ, просто он занимает немного больше времени. И это конкретная помощь. Если найдется больной с таким же химическим составом крови, ко мне будут обращаться. Приятно осознание того, что кому-то можешь спасти жизнь. Мы все выживаем в последнее время. Кризис и денег не хватает. И дела какие-то добрые делать не торопимся. 

Любовь Лыскова, фото: Сергей Чернов

Любовь Лыскова, помощник руководителя крупной холдинговой компании

Я родилась на Украине, уже 10 лет живу в Петербурге. Когда сдавала кровь, была еще гражданкой Украины, теперь россиянка. Дедушка почетный донор СССР, каждые два месяца сдавал кровь и родители тоже были донорами. Потом я стала медиком, присоединилась к «Адвите» волонтером. Три года назад увидела объявление о наборе доноров костного мозга, тогда я не знала, что это такое. Пошла и сдала кровь в регистр, меня внесли в базу. Потом почти забыла об этом, но спустя год мне позвонили и сказали, что я подошла как донор онкобольному пациенту, спросили - готова ли я, не откажусь ли? Я сказала, что готова, меня дополнительно обследовали, и оказалось, что я подошла на сто процентов. Я сдавала кровь из вены, это длится три  с половиной - четыре часа. Перед этим меня обследовали полностью, проверили общее состояние моего здоровья. Выяснили, что я ничем не болею и не могу ничем заразить пациента. Сделали диагностику, месяц ждали результата, что у меня все хорошо со здоровьем.

Прежде чем взять клетки, кололи 5 дней специальный препарат, который увеличивает рост клеток костного мозга и выводит их в кровь. Врачи предупреждали, что могут появиться неприятные ощущения или простуда. Но ничего такого не было. Я ходила на спорт, работала. Никаких недомоганий не было, у меня дважды брали кровь, так как мужчина, которому потом делали пересадку, был крупный. Лежала три часа, смотрела фильм, слушала музыку, общалась с врачами. На второй день немного закружилась голова, но меня напоили чаем с печеньем и отвезли домой. Поспала полчасика, и все, никаких нарушений жизненного ритма не прошло. Медсестра попалась прекрасная, легко все прошло и не больно. Я знаю, что трансплантация прошла успешно. Больше ничего не знаю. По закону только спустя 2 года можно узнать по обоюдному согласию. Если он захочет, я познакомлюсь. Но узнавать самой не хочется.

Многие спрашивают: зачем? Мне не сложно, не убудет. Если не могу финансово помочь, то часть нематериальной помощи необходима. У нас идея: в большой компании создать выездные донорские акции, чтобы человек 500 могли сдать кровь и быть донорами для регистра костного мозга.

На тот момент для меня это было чем-то простым. Сейчас уже осознаю, что это чудо, что мы подошли друг другу. Теперь младшие братья и сестры все хотят быть донорами. Подруги вдохновились.

Многие спрашивают: зачем? Мне не сложно, не убудет. Если не могу финансово помочь, то часть нематериальной помощи необходима. У нас идея: в большой компании создать выездные донорские акции, чтобы человек 500 могли сдать кровь и быть донорами для регистра костного мозга. Это может коснуться каждого, нужно помогать. Я верю в круговорот добра: если ты кому-то помог - тебе потом это вернется.

Куда обращаться, чтобы стать донором?

Лаборатория «Регистр доноров костного мозга» принимает потенциальных доноров в будние дни с 10-00 до 15-00 по адресу: станция метро "Петроградская", ул. Рентгена д. 12, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. P.M. Горбачевой, 10 этаж, кабинет 1007.

Вы можете одновременно стать донором крови и потенциальным донором костного мозга, сдав кровь в отделениях переливания крови в одной из двух клиник:

- ПСПбГМУ им. Павлова, ул. Льва Толстого д. 19, корпус 53 (м. Петроградская), тел. 329-24-13. (время работы ОПК - понедельник, вторник, среда и четверг с 8.30 до 11.30).

- Городская больница № 31 - пр. Динамо, д. 3 (м. Крестовский остров), тел.235-73-81. (время работы ОПК - понедельник, вторник, среда и четверг с 8.30 до 12.00, также во вторник и четверг с 15.00 до 18.00).

Зарегистрироваться в реестре и стать потенциальным донором не сложно. Для этого необходимо подписать договор и сдать анализ крови. Даже в этом случае вероятность, что ваши стволовые клетки станут подходящим материалом для пересадки, ничтожно мала. Но, если сравнить количество больных, с количеством людей способных стать донорами, то для каждого пациента обязательно существует человек, обладающий необходимым пересадочным материалом. Сама процедура для донора не несет опасности его здоровью, но дает шанс на выздоровление больному.

Можно также обратиться к координаторам благотворительного фонда «Адвита» Ирине +7 (921) 998-49-15 или Марии +7 (901) 300-00-25, или позвонить координатору по донорству «Русфонда» Ирине Сигачевой: +7 931 5434896.

Более подробно узнать о донорстве можно на сайте благотворительного фонда «Адвита» или «Русфонда».

Фотогалерея

  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»
  • Фоторепортаж: «Доноры Костного мозга, фото: Сергей Чернов»

Следите за новостями в Петербурге, России и во всём мире в удобном для вас формате: «Вконтакте», Facebook, Twitter, Telegram, Одноклассники




Ранее по теме

Лента новостей

Проверь себя

Собираетесь ли Вы улучшать свои жилищные условия?

Проголосовало: 98

Все опросы…