Истории

С какими барьерами сталкиваются ВИЧ-инфицированные люди

На выставке «Неравные» в галерее «Борей» расскажут о барьерах, с которыми сталкиваются ВИЧ-инфицированные люди в нашей стране «Если в Петербурге каждый сотый человек живет с ВИЧ, значит, среди ваших друзей есть такие».

Выставка «ВИЧ: Неравные», проходящая с 31 марта по 4 апреля в галерее «Борей» (Литейный пр., 58), рассказывает о проблемах, с которыми сталкиваются ВИЧ-положительные люди в России. На выставке представлен графический репортаж художницы Виктории Ломаско: рисунки и реплики живых людей, которым приходится преодолевать множество сложностей, потому что их права ущемляются, а общество абсолютно невежественно в вопросах, связанных с ВИЧ. 

В пятницу 3 апреля в 18:00 в галерее «Борей» состоится информационный вечер, на котором все желающие смогут задать вопросы специалистам: о диагностировании ВИЧ-инфекции, об этапах заболевания, о терапии и контрацепции, о том, где можно пройти тест, а также об особенностях инфицирования женщин и представителей ЛГБТ-сообщества ВИЧ.
Отвечать на вопросы гостей будут представители социальных некоммерческих организаций, организатор ЛГБТ-кинофестиваля «Бок-о-Бок» Гуля Султанова, директор издательства «Бумкнига» Дмитрий Яковлев (он расскажет о том, как тема ВИЧ отображена в графическом романе Фредерика Питерса «Голубые таблетки»). Встреча предназначена для лиц старше 18 лет.

вич:неравные

«МР» выяснил, к чему ведет недостаток информации о ВИЧ.

Страх от незнания

Существует опасный стереотип: ВИЧ-положительным может быть только маргинал. Но статистика говорит о другом: в Петербурге каждый сотый человек заражен ВИЧ. Значит, возможно, с этой бедой столкнулся кто-то из ваших друзей. Есть такой термин: стигматизация. Буквально - навешивание ярлыка. Страх перед ВИЧ-положительными людьми, желание скрыться от этой проблемы приводит к печальным последствиям: это неравное, униженное положение инфицированных людей; это неспособность принять такими людьми свой статус; это нарушения закона. (Например, хотя людей с ВИЧ официально освобождают от армии, они часто не раскрывают свой статус из страха, что узнают близкие — и покупают “липовые” справки)

Алла Шаболтас, психолог, декан психологического факультета СПбГУ:

Мы все, начиная с малого возраста, нуждаемся в том, чтобы почувствовать себя частью какой-то группы: семьи, страны, человечества. И стигматизация откладывает отпечаток на всю нашу жизнь. Проблема в том, что приписывание ярлыка связано не с объективной ситуацией, а с недостоверной информацией, со страхами от незнания. Вся истерия с ВИЧ с точки зрения специалиста надумана. Это одна из самых слабых инфекций по риску заражения, если сравнивать, например, с вирусом гепатита или гриппа. От гриппа умирают миллионы людей в мире. А при этом мы боимся людей с ВИЧ, для которых, на самом деле, мы гораздо опаснее, чем они для нас. Один из способов справиться с существующими стереотипами — говорить об этом.

Мария Годлевская, сотрудник некоммерческого партнерства «Ева»:

ВИЧ — это давно не проблематика маргиналов. К сожалению, сегодня из тех, кто состоят на учете в центре СПИД, 44% — это женщины. Раньше их было всего 11 %.
«ЕВА» организует в городе проект по работе с равными консультантами: это люди, живущие с ВИЧ, которые работают в кризисных центрах, центрах семьи в разных районах города. Равные консультанты помогают принять статус ВИЧ и зажить нормальной жизнью. Бесценно то, что люди, живущие с ВИЧ, могут поделиться своим позитивным опытам.

Ирина Евдокимова, координатор, некоммерческое партнерство  «Ева»:

Важно знать, что человек с ВИЧ можно прожить такую же долгую и полноценную жизнь, как здоровый человек. И женщина может родить здорового ребенка. И около трети партнеров ВИЧ-положительных людей — это не инфицированные люди. Важно только соблюдать определенные меры предосторожности.

вич: неравные


Лекарства — только по месту регистрации

Несмотря на то, что люди с ВИЧ имеют право, как и все граждане России, свободно выбирать место своего проживания, они не способны воспользоваться этим правом: необходимые им для жизни препараты выдают в центрах СПИД только по месту регистрации. Студенты и специалисты, приезжающие в Москву, Петербург, другие города, вынуждены, часто нелегально, оформлять временную регистрацию.

Анастасия Ходырева, организатор выставки:

В Петербурге есть Центр СПИД на Обводном канале, где есть препараты и работают квалифицированные сотрудники. Здесь можно получить нужную информацию, сдать анализы, при наличии регистрации — получить лекарства. По сравнению со многими другими городами России, ситуация у нас неплохая.


Больше половины ВИЧ-инфицированных не знают о своем статусе

Мария Годлевская:

Люди чаще всего не причисляют себя к сообществам, с которыми ассоциируется ВИЧ: я не употребляю наркотики, не сплю с кем подряд, — значит, мне не нужно тестироваться. Сейчас есть большая проблема: женщины часто узнают о своем диагнозе, становясь на учет по беременности. Потому что мы не планируем семью, в принципе — безответственно относимся к своему здоровью. А ведь это заболевание может очень долго себя не проявлять, годами, и человек может ничего не подозревать.

Проявляясь на поздних стадиях, оно может приводить к печальным последствиям. Впрочем, все очень индивидуально: есть люди с быстро прогрессирующей болезнью, когда в течение двух лет уже начинается лечение препаратами. Я начала пить препараты только через 19 лет после того, как узнала, что у меня ВИЧ, потому что захотела забеременеть. И через полгода после начала приема я забеременела. Сейчас ребенку два с половиной года, и он, и мой муж здоровы.

вич: неравные


ВИЧ-положительным людям не дают усыновлять даже ВИЧ-положительных детей

Ирина Евдокимова:

Возможности создать семью у людей с ВИЧ сильно осложнены. Если они могут зачать ребенка естественным путем — все хорошо. Если по каким-то причинам не могут — начинаются проблемы. Усыновление для них недоступно. Хотя есть множество примеров тому, что такие люди могут жить с ребенком и воспитывать его, не заражая. Более того: многие пары хотят усыновить ребенка с ВИЧ. Они знают, как принимать препараты, как заботиться о таком ребенке, но возможности такой они не имеют.

Формально доступно получение вспомогательных репродуктивных технологий (в первую очередь, это ЭКО). Есть приказ Минздрава, где прописано, как нужно осуществлять процедуры ЭКО для ВИЧ-положительных людей. Но в реальности есть проблема, связанная с общей медицинской системой: врачи не всегда хорошо информированы об этих особенностях, и им проще отказать пациенту, чем провести процедуру. В Петербурге есть около двадцати центров, которые оказывают подобные услуги, и только про два из них известно, что они принимают ВИЧ-положительных, хотя должны принимать все.

Что касается бесплатного ЭКО по ОМС, которое тоже обязаны предоставлять, дело даже не в очереди. Но чтобы попасть на эту процедуру человек должен пройти медкомиссию, на которой его могут «забраковать» без законных оснований — не хотят связываться. Сейчас мы активно помогаем женщинам с ВИЧ, или тем женщинам, чей партнер инфицирован, чтобы обеспечить им доступ к услугам репродуктивной медицины. Около половины женщин узнали о своем диагнозе во время беременности. Но в женской консультации женщина не всегда может получить грамотные рекомендации. Врачи, как часть нашего населения, тоже имеют стереотипы: далеко не все знают, что такая женщина может родить здорового ребенка, не все знают, что ВИЧ — не катастрофа. Может возникнуть ситуация, когда, будучи дезинформированной, женщина примет решение об аборте или уйдет в глубокую депрессию, вместо того, чтобы обратиться к квалифицированному специалисту.
 

share
print