Общество

Елена Грачева: Главная институция в России - это солидарность

10 сентября 2015 16:52 Сергей Васильев, Александра Вяль
версия для печати
Координатор фонда «АдВита» Елена Грачева — о том, что делать, если у вас или ваших близких рак.
Елена Грачева: Главная институция  в России - это солидарностьФото: Сергей Ермохин

Обычно рак приходит неожиданно. Что делать, куда бежать?

Давай уточним: мы говорим о том, что человек не знает, где лечиться, или не знает, где взять деньги? Это разные задачи.

Он не знает, что делать в принципе. Обрисуйте эту ситуацию, все консультационные моменты. Многие люди этого не знают: будут бегать по врачам, метаться от одного к другому.

Мне кажется, у нас в стране всё устроено так: что бы ни случилось, какая бы беда ни произошла (речь идёт не только о болезни), человек первым делом обращается к друзьям. Он начинает спрашивать, нет ли кого-то знакомого там-то и там-то — доктора, пожарного, юриста. То есть главная институция, которая есть вообще в России, — это солидарность. Солидарность лично знающих друг друга людей. Потому что институциям государственным доверия нет. Приходишь в больницу к врачу, и, может быть, это самый лучший доктор в мире. А может быть, он абсолютный шарлатан. И это нельзя заранее знать. И механизма гарантий, что пациент получит золотой стандарт лечения, не существует.

Поскольку «АдВита» тринадцать лет помогает онкологическим больным, за это время мы познакомились с большим количеством классных специалистов. Поэтому можно сказать, что за консультациями мы тоже ходим к своим друзьям — нашим экспертам. Это врачи, которых мы каждый день видим в деле, которые борются за самых тяжелых больных, которые готовы учиться новым протоколам лечения. Это такой клуб друзей фонда «Адвита»: круг врачей, которым, с одной стороны, помогаем мы, покупая лекарства в больницы, где они работают, чтобы они могли лечить по самым современным протоколам. А с другой стороны, они помогают нам своей компетенцией. Я не знаю, сколько людей в год они консультируют, но письма мы получаем потоком и пересылаем им. И наши друзья-врачи просто за здорово живёшь, забесплатно читают эти выписки по ночам и пишут консультативные заключения.

Есть несколько фондов, которые занимаются онкологией. Как человеку выбрать, куда пойти? Или особой разницы нет?

Если уже понятно, что нужно много денег, идти надо во все. Лечиться от рака дорого, и часто усилий одного фонда не хватает. Фондов, которые занимаются детской онкологией, довольно много, и мамочки обычно пишут во все сразу. Фондов, которые занимаются взрослыми онкологическими больными, почти нет. Консультативную помощь тоже организуют далеко не все. Например, у фонда «Подари жизнь» очень мощный экспертный совет, и они рассматривают сотни обращений со всей страны. Но они занимаются только детьми и молодыми взрослыми до 25 лет. Сказать взрослым больным раком: «Присылайте все свои выписки, мы вас всех проконсультируем» — мы не можем, это будет неправда. Только в Петербурге больше ста тысяч онкологических больных, и если они все нам напишут, от фонда мокрого места не останется. Но как раз в Петербурге очень высокий шанс обойтись без нашей помощи: в каждом онкологическом стационаре города есть отличные (а некоторые просто выдающиеся) специалисты. Кстати, поэтому всем сомневающимся можно рекомендовать получить второе мнение, в Петербурге это вполне возможно: просто пойти со своими выписками на консультацию в другое лечебное заведение. Наша практика показывает, что, если случай действительно сложный, врачи сами организуют это второе мнение, сами связываются с коллегами.

Только в Петербурге больше ста тысяч онкологических больных, и если они все нам напишут, от фонда мокрого места не останется. Но как раз в Петербурге очень высокий шанс обойтись без нашей помощи: в каждом онкологическом стационаре города есть отличные (а некоторые просто выдающиеся) специалисты. Кстати, поэтому всем сомневающимся можно рекомендовать получить второе мнение, в Петербурге это вполне возможно: просто пойти со своими выписками на консультацию в другое лечебное заведение. Наша практика показывает, что, если случай действительно сложный, врачи сами организуют это второе мнение, сами связываются с коллегами.

Что нужно знать, когда обращаешься в фонды?

Нужно понять, какой из них будет конкретно тобой заниматься, для какого фонда твой случай годится, подходит под уставную деятельность. Если человек набирает в поиске «благотворительный фонд, онкология», ему выпадает ссылок 50. Важно внимательно прочитать на сайте раздел, кому и чем каждый фонд помогает. Есть фонды, которые помогают конкретной больнице, и если пациент из другого города, другой больницы, то туда бесполезно соваться. Есть фонды, которые помогают только детям, есть фонды, которые помогают только гематологическим больным, и так далее. Определив профильные фонды, нужно им написать по тому образцу, что есть на сайте, и выслать те документы, который фонд просит. Полно примеров, когда несколько фондов объединяют усилия, если сумма очень большая, и каждый собирает свою часть.

Координация между фондами, которые работают с онкологией, — частое явление. Мы знаем друг друга все, буквально. Для фондов, которые занимаются детской онкологией, есть даже специальная рассылка, которую создал фонд «Подари жизнь»: так проще передать пациента из регионов в столицу на лечение, а после лечения вернуть под патронаж местного фонда, проще решать проблемы, проще учиться. Фондов, которые собирают на взрослых с онкологией, вообще три с половиной штуки, поэтому тут тем более нет проблем с координацией. Вообще сбор средств — гораздо более отлаженный процесс, чем поиск оптимального способа лечения: медицина так быстро развивается, что по поводу многих диагнозов существует много протоколов лечения, и есть свои «за» и «против» по каждому. Хорошего доктора, как правило, отличает способность объяснить больному, как и почему его так лечат, так, чтобы больной перестал нервничать и доверился доктору — от этого очень много зависит.

Важно внимательно прочитать на сайте раздел, кому и чем каждый фонд помогает. Есть фонды, которые помогают конкретной больнице, и если пациент из другого города, другой больницы, то туда бесполезно соваться. Есть фонды, которые помогают только детям, есть фонды, которые помогают только гематологическим больным, и так далее. Определив профильные фонды, нужно им написать по тому образцу, что есть на сайте, и выслать те документы, который фонд просит

Но какова вероятность нарваться на «левый» фонд?

Репутацию фонда, особенно сейчас, в том же Яндексе, можно проверить всегда. Если фонд кому-то помогает, в интернете найдется этому достаточно подтверждений. Если фонд попадал в скандальные ситуации, то эти истории тоже всплывут. Конечно, нужно уметь интерпретировать информацию: бывает, что скандалы связаны не с тем, что фонд плохой, а с тем, что он кому-то помешал. К примеру, вологодский фонд «Хорошие люди» действительно хороший, мы его отлично знаем, и те бесконечные проверки, которым он подвергается, не должны поставить под сомнение его репутацию.

Гораздо выше вероятность обмана жертвователей в группах в соцсетях: помимо родственников, пытающихся собрать деньги на лечение своих близких, там полно энергичных людей, которые вполне могут собирать на несуществующего младенца или на лечение, которое можно получить бесплатно. Но это другая, очень большая, тема для разговора.

Человеку поставили диагноз. Он начинает звонить своим друзьям. Одни говорят: «Иди в такую-то больницу!». Другие: «Нет, лети в Израиль, только там лечись». Денег у него нет, и он начинает в панике метаться. Каков алгоритм действий, чтобы попасть под крыло фонда?

Он должен прийти со своими документами или прислать их по почте — на сайте фонда есть список.

Просто приходит, и вы всех рассматриваете? То есть если к вам придёт 150 тысяч, то вам придётся их всех рассматривать?

Да. 

И вы отвечаете, чем можете помочь и какими должны быть первые шаги? 

Да. Или отвечаем, что не можем помочь. 

То есть, в отличие от поликлиники, к вам в очередь не надо вставать? Написал письмо – и получил ответ?

Очередь-то все равно получится: мы ограничены нашими физическими возможностями, каждое письмо нужно прочитать и разобраться в документах, а у нас сотрудников, которые занимаются разбором первичных обращений, немного. Стараемся это делать побыстрее. Кстати, важно, в каком виде приходят документы. Люди ведь не думают, что от этого зависит скорость обработки запроса. К примеру, если документы никак не названы и сфотографированы боком, мне нужно каждый документ открыть, повернуть, прочитать, назвать, сохранить, а потом сохраненные документы расположить в хронологическом порядке. Чемпионом, помнится, был пациент, который прислал мне пятьдесят два документа общим весом больше ста мегабайт, все они назывались жуткими сочетаниями букв и цифр, автоматически присвоенных фотоаппаратом, без каких бы то ни было комментариев, и каждые два часа этот человек слал мне письмо с вопросом, не прочитала ли я еще и что ему делать. Я понимаю: человек в стрессе, но мне пришлось попросить прислать все заново, озаглавив файлы, - у меня просто физически не было нескольких часов, которые я убила бы на то, чтобы разобраться. 

А если он сразу поедет в онкологический центр?

С этого, собственно, в любом случае надо начинать. Очень может быть, что никакой помощи фонда и не понадобится.

Там же очереди?

Это сложный вопрос. Если речь о детской онкологии, тут никаких очередей нет, в городе достаточно коек, чтобы взять всех больных. Во взрослой онкологии все гораздо хуже, хотя последние несколько лет в Питере с койками стало полегче: несколько лет назад запустился второй городской онкологический центр. Пока его не было, было совсем тяжело. Но очереди все равно есть. И это то, с чем фонд помочь не может. Особенно когда случаются такие катастрофы, как закрытие больниц на проветривание. Помню лето, когда три гематологических стационара закрылись одновременно, и люди в отчаянии искали способы пройти химиотерапию вовремя, не выбиться из графика лечения. Это был кошмар.

А кто регулирует это? Должны же быть прописаны какие-то нормы.

Нормы чего? обеспечения койками на душу населения? У нас никто не несет ответственности за срыв графика лечения. Во-первых, если коек меньше, чем нужно, врач хоть душу продай — ничего не сделает. Во-вторых, наша медицина по-прежнему поделена на федеральную и муниципальную, и они очень плохо скоординированы между собой — разное начальство, разные схемы финансирования. Сейчас пробуют перевести всё в ОМС. Денег будет меньше, а взаимопонимания, возможно, больше. Но пока никто не понимает, как оно все будет работать.

Проблема во многом в управлении здравоохранением, в том, как оно сейчас сложилось и действует. Оно громоздкое, забюрократизированное, неповоротливое и очень недоброжелательное по отношению к человеку. Ну не должен больной из последних сил ползать по кабинетам и собирать бумажки на свою госпитализацию! Он должен прийти, лечь на койку и начать лечение, а всей организацией должны заниматься отдельные специальные люди, здоровые и за зарплату. И зачем в эпоху интернета гонять кого-то за бумажками? С оформлением инвалидности — тот же ад. Больной человек сначала проходит ногами всех специалистов, которые в разное время принимают, а иногда и в разных поликлиниках, потом подписывает это дело в комиссии у себя в поликлинике, потом идёт во МСЭКовскую комиссию, и делает это каждый год даже при неизлечимом заболевании, буквально доказывая, что у него не выросла за год новая нога. Это какая-то чудовищная бюрократическая история, которую можно сделать проще и легче, но почему-то пока никто не делает. Видимо, чиновникам это не слишком интересно.

Проблема во многом в управлении здравоохранением, в том, как оно сейчас сложилось и действует. Оно громоздкое, забюрократизированное, неповоротливое и очень недоброжелательное по отношению к человеку. Ну не должен больной из последних сил ползать по кабинетам и собирать бумажки на свою госпитализацию! Он должен прийти, лечь на койку и начать лечение, а всей организацией должны заниматься отдельные специальные люди, здоровые и за зарплату.

Но рак — это болезнь, которую нужно лечить сразу.

В мире существуют разные системы решения этого вопроса, но идеальных систем не очень много. Одна из них — немецкая. Там созданы территориальные фонды, в которые предприятия отчисляют деньги только на медицину, больше ни на что, и что-то добавляет государство. Пациент попадает в больницу, начинает лечиться и ни за что не платит. За это государство требует, чтобы гражданин следил за своим здоровьем. К примеру, если женщина после определенного возраста не будет с оговоренной периодичностью проходить анализ на рак шейки матки, то если она заболеет, ее лечение оплачено по стаховке не будет. В Швейцарии вообще нет государственных средств в медицине, никаких налогов на медицину граждане не платят, они покупают страховку, исходя из своих представлений, что им нужно. А везде, где в медицине большая доля участия государства, как, например, в Норвегии или Англии, тоже большие очереди.

К сожалению, наше правительство не находит в себе мужества сказать, что бесплатное здравоохранение, гарантированное Конституцией, давно не гарантировано в реальности. За то время, что прошло после советской власти, медицина здорово продвинулась вперед, но заодно она невероятно подорожала. Современные лучевые ускорители, таргетные препараты (за каждым из которых — десятки лет работы многих научных коллективов), оборудование для хирургических операций стоит таких миллиардов, что и нигде в мире государство не может полностью обеспечить все самые передовые методы лечения. Поэтому чего, казалось бы, проще честно сказать: дорогие граждане, мы можем вот это и вот это, а на вот это и вот это купите, пожалуйста, страховку. Но нет! Человек живет с уверенностью, что «всё бесплатно». И представьте себе изумление пациента, оказавшегося в больнице: почему вместо того, чтобы было всё, есть только что-то, а все остальное — за деньги? Тем более что русский человек не будет думать о такого рода проблеме заранее. Он вообще не думает про завтрашний день никогда, это особенность национального сознания. И следить за своим здоровьем тоже привычки нет. К примеру, ходить всю жизнь два раза в год к гинекологу, потому что рак шейки матки в первой стадии хирургически лечится идеально, гарантирует 100 % выживания. Но как только он начинает разбрасывать метастазы, то сделать мало что можно. То же и с раком молочной железы, раком желудка, раком легких…

Русский человек не будет думать о такого рода проблеме заранее. Он вообще не думает про завтрашний день никогда, это особенность национального сознания. И следить за своим здоровьем тоже привычки нет. К примеру, ходить всю жизнь два раза в год к гинекологу, потому что рак шейки матки в первой стадии хирургически лечится идеально, гарантирует 100 % выживания. Но как только он начинает разбрасывать метастазы, то сделать мало что можно. То же и с раком молочной железы, раком желудка, раком легких…

 

А страховки, учитывающие лечение от онкологического заболевания, у нас есть?

Практически нет, хотя я видела публикации, что некоторые компании в тестовом режиме пробуют делать такую страховку. Пока я от врачей не слышала, чтобы кто-то по ДМС от рака лечился. Надо искать в том же интернете, видимо, кто из компаний что предлагает по этому поводу. 

Я правильно понял, что вы отвечаете на вопросы всем, кто к вам обращается?

Стараемся, да.

Кому вы оказываете помощь, а кому отказываете?

Есть пациенты, которые попадают к нам почти автоматически. Это дети, которые лечатся в Петербурге, и это пациенты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой ПСПбГМУ им. Павлова, так как фонд был учрежден специалистами именно этой больницы. Подавляющее количество денег идет именно на пациентов этой клиники. Дальше уже остальные просьбы; к сожалению, по остаточному принципу: остаются деньги – возьмём.

Откуда берутся деньги?

Собираем пожертвования.

Представим: я готов перечислить деньги в благотворительный фонд. Но фондов много, а я один. По каким критериям выбирать корзину? 

У каждого человека свои критерии выбора, и каждый опирается на свою систему ценностей. Решение давать деньги фонду, а не напрямую человеку – это уже следующий этап развития благотворительности, та фаза, в которой мы находимся. До революции все крупные больницы были построены на благотворительные деньги, богатые купцы соревновались, кто круче больницу построит, такой вот у них был предмет гордости. Советская власть благотворительность отменила, если не считать взносов в Фонд Мира, о судьбе которых мы понятия не имели. В перестройку и в девяностые люди настолько не доверяли каким бы то ни было институциям, что признавали только помощь из рук в руки. Сейчас уже многие понимают, что фонды – это надежнее во всех отношениях: как обычный человек может отличить реальную просьбу от мошенничества? Как мамочка, которая получит наличные, разберется, где покупать лекарство, чтобы не переплатить и не попасть на фальшивку? Как жертвователь, который перевел деньги больному, получит отчет? Фонд, если он хороший профессиональный фонд, все делает эффективнее: мы договорились о спецценах со всеми ключевыми поставщиками лекарств, у нас есть эксперты-медики, нас постоянно проверяют и за нецелевое расходование средств можно не беспокоиться, а главное – мы можем аккумулировать усилия многих людей, которые по отдельности мало что могут, а вместе – могут всё. Западная традиция благотворительности не прерывалась никогда, и в Европе и Америке жертвуют почти все – и это небольшое отчисление, ежемесячное или ежегодное, посильное каждому, решает невероятное количество проблем во всех областях человеческой жизни. На благотворительные деньги существуют университеты, госпитали,  социальные приюты, театры… А у нас по разным оценкам в благотворительности участвуют от 2 до 9%. Вот в Петербурге более четырёх миллионов жителей, почти пять. Из них работающих взрослых, примерно миллиона два. Если бы каждый из них пожертвовал 200 рублей в год - в год! - фонду «Адвита», мы справились бы практически со всем просьбами, которые нам поступают. 

Это наша главная задача – рассказывать о том, что регулярные посильные пожертвования, даже самые небольшие, могут делать великие дела.  

Сейчас уже многие понимают, что фонды – это надежнее во всех отношениях: как обычный человек может отличить реальную просьбу от мошенничества? Как мамочка, которая получит наличные, разберется, где покупать лекарство, чтобы не переплатить и не попасть на фальшивку? Как жертвователь, который перевел деньги больному, получит отчет? Фонд, если он хороший профессиональный фонд, все делает эффективнее: мы договорились о спецценах со всеми ключевыми поставщиками лекарств, у нас есть эксперты-медики, нас постоянно проверяют и за нецелевое расходование средств можно не беспокоиться, а главное – мы можем аккумулировать усилия многих людей, которые по отдельности мало что могут, а вместе – могут всё.

Но вы же не единственный фонд?

Конечно. Но если каждый работающий человек начнет отчислять 100 рублей в месяц в любой выбранный им фонд – хватит всем. Это совершенно точно, это доказано многолетней мировой практикой. Просто у наших сограждан пока нет этого в голове, это все еще не есть потребность, как умыться и почистить зубы, это не заложено в воспитании. Наш тип благотворительности все еще другой,  он построен на эмоции, на эмоциональном взрыве: вот сейчас пожалел – полез в карман. А это приводит к тому, что в благотворительном поле процветает эмоциональный шантаж: «Посмотрите, какой прекрасный человек, пока еще живой. А не пришлёте денег – будет мёртвый!» 

Это чудовищно по отношению и к тем, кому нужна помощь, и к тем, кто помогает.  Я в фонде больше десяти лет и точно знаю: никто, ни один человек, не хочет предъявлять публике свою боль в обмен на деньги, почти для каждого из наших подопечных публичность – тяжкая ноша. Но пока мы обязаны предъявлять жертвователям конкретных людей, иначе жертвователи не готовы верить фондам и не готовы жертвовать. Но и для дающего такие страшные истории – опасный допинг: в какой-то момент человек понимает, что не готов быть настолько причастным чужой боли, и просто уходит из благотворительности.  Ежемесячные автоматические списания с карты, конечно, гораздо менее романтичны, требуют гораздо меньшего душевного усилия. Но они берегут душевные силы и подопечных, и жертвователей. Еще одна важная вещь: чем больше людей жертвуют небольшие суммы, тем больше подопечные фонда защищены от кризисов. Ни один фонд не может чувствовать себя в безопасности, если он зависит от нескольких богатых людей: с любым человеком может случиться все, что угодно, он может заболеть, передумать, потерять бизнес, помереть – и всё, фонда больше нет, и все его подопечные по миру пошли.  Наше будущее – это обычный человек, которому не жалко сто рублей в месяц на благое дело и который, почитав про разные фонды, выбирает какой-то и начинает ему помогать. Кстати, могу сказать, что для многих это реальное освобождение от чувства вины, в которое ввергают многочисленные просьбы о помощи, с которым человек ежедневно сталкивается в интернете, - он же не может помочь всем! Но если он постоянно помогает кому-то, чувство вины отступает. 

У вас есть какая-то сумма, меньше которой вы не можете позволить себе собирать?

Фонды действуют по-разному. Есть те, которые взяли какой-то случай, собрали на него, взяли следующий. Конечно, такая стратегия «собирабельнее»: во-первых, это азарт: есть конкретная сумма, которую надо собрать в конкретные сроки. Во-вторых, они этого человека взяли один раз, решили одну его проблему и пошли дальше. Фонды, которые тащат конкретные больницы, детские дома, школы – такие, как мы – в другом положении. Мы платим за лекарства, расходные материалы для лабораторий и отделений переливания крови и многое другое, чему без нас просто неоткуда будет взяться. Мы вынуждены держать определенный уровень сборов, чтобы процесс лечения не прерывался. Но для жертвователей это гораздо скучнее: опять, и опять, и опять изо дня в день одни и те же лекарства, реагенты для лабораторий, тромбоцитарные магистрали, ничего романтического, никаких леденящих крови историй. И одному и тому же человеку помощь может требоваться годами, буквально. Это рутинная повседневная работа, и чем меньше в ней аврала и всяческой романтики, тем лучше для больных. 

Возвращаясь к тому, что мы не единственные. Если человек осознанно принял решение жертвовать, он понимает, кому хочет помочь – сиротам, бездомным собакам, бездомным людям, больным раком или, к примеру, туберкулезом. Это первый этап, когда выбираешь фонд. Дальше он ищет информацию в интернете и получает ссылки на некоторое количество фондов, которые этим занимается, идет на сайт и смотрит: есть ли уставные документы? Есть ли отчеты? Есть ли результаты проверок? Независимый аудит? Есть ли обратная связь и способ проверить информацию?  Мы пишем в отчете все: чего сколько и кому купили. Теоретически можно даже связаться с конкретным пациентом и уточнить,  действительно ли он получил такое лекарство. 

Вы говорили, что не любишь давить на жалость жертвователей, хотя это сейчас самый эффективный способ сбора средств. Разве в борьбе за пожертвования не все средства хороши?

Во-первых, мне кажется, это все уже девальвируется. Количество портретов детей с глазами, наполненными страданием, в интернете таково, что их уже просто пролистывают. Да, сборы на Первом канале на больного ребеночка по-прежнему приносят десятки миллионов рублей за несколько минут. Но мне жаль, что миллионы зрителей приучили к такому типу пожертвования: одномоментно, на трогательного ребеночка, путем сильного психологического давления. Я уверена: нельзя строить благотворительность только на потребности в эмоциональном шоке, это дом на песке. И в помощи нуждаются не только дети, а еще их мамы, папы, старшие братья и сестры. Та простая мысль, что каждый человек, столкнувшийся с бедой, должен иметь возможность куда-то с этой бедой пойти, и ему для этого не обязательно публично демонстрировать свои страдания, пока приживается с большим трудом.

Во-вторых, многие люди не задумываются, насколько классно быть жертвователем. Но это на самом деле очень большое удовольствие – понимать, что ты своей копеечкой что-то поменял к лучшему. Я это могу на своем опыте подтвердить: когда смогла выкроить какую-то часть зарплаты, чтобы помочь, например, напечатать книгу, которую очень ждала, или поучаствовала в сборе средств на адвоката для беззащитного человека, ну и в адвитовских подопечных тоже во многих принимаю участие сама, как жертвователь, - это такое сильное хорошее чувство. Очень от депрессии помогает, от плохого настроения, вообще от всяческих претензий к мирозданию. То есть следующий этап – когда человек занимается благотворительностью не только потому, что ему кого-то жалко, а потому, что так выглядит его глобус, и если бы он не помогал, чувствовал бы себя хуже. 

А дальше человек просто привыкает помогать, это становится частью повседневной жизни. В современном цивилизованном мире волонтерство  настолько массовая вещь, что тот, кто ничего не делает – странный: вроде приличный человек, а кровь не сдаёт, мусор в парке не убирает. То же и с пожертвованиями. Мы движемся в правильном направлении, но это долгая дорога.

Сколько у вас сейчас волонтеров?

По списку больше тысячи человек. Из них тех, кто много и всё время что-то делает, человек двести-триста. Большинство людей что-то раз или два раза в год, и это тоже важно. Человек готов пожертвовать столько своего времени и таланта, сколько может, а мы с благодарностью принимаем любую лепту.  Волонтер – свободный человек, он имеет право сказать «нет», и это первое, о чем мы с ними договариваемся. Если волонтёры говорят «да», чтобы не обидеть, а потом не приходят или приходят везде и быстро выгорают, - от такого волонтерства пользы не будет, один вред. В фонде много специализаций для волонтеров: есть волонтёры, которые ходят в больницы, есть волонтёры, которые собирают деньги на акциях, есть волонтёры-курьеры, которые возят пробирки в лаборатории. Человек может быть и там, и там, и там – это же не должность. Но есть структура деятельности, и каждый может выбрать любую степень участия. Есть час в месяц – мы счастливы, найдём, чем человека занять. 

Обычно волонтёр – человек, которого стало мало обычной жизни. Часто это довольно благополучные люди, которым благополучия уже недостаточно. Им хочется почувствовать какой-то смысл в том, что они делают. А это такой подарок судьбы, когда можно кому-то помочь. 

Ещё один момент, который может смущать русского человека – шикарный офис. Часто благотворительные фонды расположены на козырных местах в центре города. Но человек, который идёт в фонд жертвовать свои кровные, видит дворец и ошарашен: «Они же на это тратят мои деньги ».  

«Адвита» какое-то время жила в таком дворце в офисе класса «А» на Невском. Но мы за него не платили ни копейки, нас просто пустил в свой офис жертвователь, выделил там несколько комнат. А до этого у нас вообще не было офиса – документы хранились по квартирам,  лекарства лежали по холодильникам, пациенты и волонтеры тоже приходили домой, и наши дома были похожи на ад. Так что, когда человек предложил нам бесплатно дом, странно было бы отказывать. Мы понимали, что каждому не объяснишь, что это фонду денег не стоит, но без дома очень трудно жить. Мы немножко пришли в себя, работа стала эффективнее. Сейчас этот человек не может себе позволить содержать наш офис, и мы переехали в скромный офис рядом с больницей. 

В общем, я хочу сказать: судите не по офису (он может быть подарен), судите по отчетам, они должны быть опубликованы на сайте. По закону фонд может потратить на обеспечение своей работы до 20% собранных денег. У нас сейчас около 10%, плюс-минус. Помимо отдела фандрайзинга, который, собственно, и ищет деньги, нужна бухгалтерия (объем отчетов очень большой – и для государства, и для жертвователей), отдел по работе с подопечными (получить просьбу, разобраться в ней, заключить договор, собрать нужные по закону документы и внести их в базу, поддерживать связь с несколькими сотнями человек и их врачами и т.д.), отдел по работе с волонтерами, по донорству крови, по лекарственному обеспечению, аренда офиса, оплата связи, курьеров, которые развозят документы, и т.д. И каждый человек нужен как воздух! К примеру, в прошлом году фонд провел около шестисот акций по сбору средств, и все это организовали два штатных сотрудника и сотни волонтеров, но без этих двух штатных сотрудников у волонтеров бы ничего не вышло.  Диспетчеры по донорству крови не приносят фонду денег, но они ищут доноров крови, и родственники пациентов не должны бегать по улицам и приставать к знакомым и незнакомым людям, прося сдать кровь.  В годовом отчете видно, на какие цели какие средства идут.

«Адвита» какое-то время жила в таком дворце в офисе класса «А» на Невском. Но мы за него не платили ни копейки, нас просто пустил в свой офис жертвователь, выделил там несколько комнат. А до этого у нас вообще не было офиса – документы хранились по квартирам,  лекарства лежали по холодильникам, пациенты и волонтеры тоже приходили домой, и наши дома были похожи на ад. Так что, когда человек предложил нам бесплатно дом, странно было бы отказывать. Мы понимали, что каждому не объяснишь, что это фонду денег не стоит, но без дома очень трудно жить. Мы немножко пришли в себя, работа стала эффективнее. Сейчас этот человек не может себе позволить содержать наш офис, и мы переехали в скромный офис рядом с больницей. 

Почему вы не оплачиваете лечение за границей?

По многим причинам. Во-первых, у нас просто нет на это сил: суммы требуются огромные, и если мы отвлечемся на них, пострадают здешние пациенты и больницы. Во-вторых, в огромном количестве случаев, когда к нам обращаются с просьбой оплатить лечение за границей, это не нужно: у нас есть возможность полечить человека тут по тому же протоколу. Особенно детей, детские онкологические больницы и отделения в Петербурге и Москве очень хорошие. И тут важно не тратить время на сбор средств, а начинать лечиться! Но и многим взрослым тут можно помочь быстро и эффективно. 

К примеру, год назад к нам обратился человек, который продал квартиру в Абакане, уехал лечиться в Израиль, денег хватило на один курс, и он оказался на улице, с долгами и тромбоцитами на нуле. Он хотел, чтобы мы дали ему денег на лечение в Израиле, хотя химиотерапия там была стандартная. Я долго ругалась с ним, с его родственниками, которые отказывались слышать про лечение в России, чего только мне не было сказано. В результате пациент все же приехал в Петербург, прошел химиотерапию, трансплантацию костного мозга и поехал домой здоровенький. С оплатой лекарств мы помогли, да. Но это было в разы меньше денег, чем нужно было на лечение за границей.

Это и есть разумное расходование средств. Не надо платить за то, за что платить не надо, и больше там, где можно заплатить меньше. Так мы получаем возможность оказать помощь большему количеству людей. Это обычное хозяйское отношение к деньгам жертвователей – они должны работать максимально эффективно.

А друзья на кухне скажут, что самая низкая смертность от онкологии в Израиле. 

Нет такой статистики.

Они слышали.

Они слышали, но статистики такой не существует. Потому что не существует статистики смертности от рака. Существует статистика смертности по каждому из сотен диагнозов, которая зависит от очень большого количества факторов. Во-первых, стадия обнаружения. Израильтянин ходит два раза в год к врачу, а русского человека раз в десять лет не загонишь. То, что у нас выявляемость на поздних стадиях в разы выше, чем в любом цивилизованном мире, – это проблема не только врачей, которые проморгали рак на ранней стадии, это проблема и нашего человека, который, даже когда у него начинает все болеть, пьет обезболивающие, а к врачу не идет. Этот фактор мы как будем сравнивать?

Во-вторых, диагноз. Не бывает выживаемости по лейкозу. Бывает выживаемость по такому-то типу такого-то варианта лейкоза с такой-то мутацией и таким-то ответом на такой-то протокол лечения. Эта часть, действительно, во многом зависит от адекватности лечения. В тех больницах, которым мы помогаем, пациенты получат всё то же самое, что они получили бы на Западе.

В-третьих, то, что медики называют «предлеченность». Если опухоль плохо отвечает на лечение, то с каждым курсом силы тают, внутренние органы страдают, и если такой человек приезжает, к примеру, на трансплантацию костного мозга, даже если врачи сделали все, что положено, сердце или почки могут не выдержать. Более того: если петербургские специалисты получают пациента, которому в его деревне назначили прогревание заболевшей коленки вместо компьютерной томографии, и он полгода ходил греть свою опухоль, или человека, которому, за отсутствием реанимации в отделении или недостатка лекарств, влили химиотерапии в два раза меньше, чем нужно, - это, конечно, плохо влияет на прогноз. Немецкий доктор, может быть, за всю свою жизнь не видел таких штаммов бактерий, который растет на дешевых антибиотиках и который ничем не возьмешь. Разница в оказании помощи между несколькими крупными центрами в крупных городах и в провинции в онкологии очень существенна. Но, повторюсь, петербургские онкологи обычно свое дело знают.

В-четвертых, дисциплина самого пациента. Провели человеку трансплантацию костного мозга, началась сильнейшая иммунная реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Донорские клетки начинают атаковать организм пациента, и докторам нужно обеспечить систему сдержек и противовесов: больше иммуносупрессивных препаратов, чем нужно, - трансплантат отторгнется, меньше  – РТПХ приведет органы в негодность. Это филигранная работа, трудоемкая, с постоянным мониторингом, каждый раз индивидуальная. Если есть РТПХ с поражением кишечника, назначается жесточайшая диета, и каждое нарушение может стоить жизни. Но как только наш пациент начинает чувствовать себя получше, плевал он на рекомендации врачей. И я лично знаю людей, которые погибли, потому что не поверили, что это важно. Помню женщину, которую вытащили после тяжелейшей РТПХ кишечника, и муж после выписки на радостях повел ее в ресторан, угостил суши, и она погибла от кишечного кровотечения. Заходишь в палату и  видишь, как мамочки прячут пирожное, потому что ребёнок попросил сладкого, и они ведь знают, что нельзя, но купили, ведь он так попросил. А то, что ребёнок может помереть от того пирожного, мама часто не просто не понимает, не верится ей. Традиции поведения пациентов в России и в той же Германии невозможно сравнивать, просто невозможно. Никакой немецкий пациент не будет курить, если запретил ему доктор, и есть что попало, никогда, и водочки не выпьет сразу после операции, и маринованным огурчиком не закусит. И как мы будем сравнивать это всё? И почему только доктора должны отвечать за все?

Помню женщину, которую вытащили после тяжелейшей РТПХ кишечника, и муж после выписки на радостях повел ее в ресторан, угостил суши, и она погибла от кишечного кровотечения. Заходишь в палату и  видишь, как мамочки прячут пирожное, потому что ребёнок попросил сладкого, и они ведь знают, что нельзя, но купили, ведь он так попросил. А то, что ребёнок может помереть от того пирожного, мама часто не просто не понимает, не верится ей. Традиции поведения пациентов в России и в той же Германии невозможно сравнивать, просто невозможно. Никакой немецкий пациент не будет курить, если запретил ему доктор, и есть что попало, никогда, и водочки не выпьет сразу после операции, и маринованным огурчиком не закусит. И как мы будем сравнивать это всё? 

Существует фонд Чулпан Хаматовой и Дины Корзун, фонд Хабенского и так далее. У «Адвиты» нет знаменосца?

И Чулпан, и Дина, и Константин были создателями своих фондов. У нас не было такого человека, мы по происхождению волонтёрская группа. И одно дело привлекать человека для рекламных акций, а другое – получить его согласие на то, чтобы его жизнь была буквально растерзана этим фондом.

Ты не представляешь, сколько времени тратит та же Чулпан для фонда.  Она может отменить съёмки, перенести спектакль, если нужно провести важное благотворительное мероприятие. Сколько ей приходится ходить по кабинетам, когда выясняется, что будут говорить только с ней, а не с ее сотрудниками. Сколько времени она проводит в больницах, сколько времени тратит на ежедневную почту…  Я к тому, что такого человека нельзя просто пригласить. Это должно быть внутреннее решение, внутренняя готовность стать инструментом для добычи денег, мужество, самоотверженность. Вот так Ксения Раппопорт пришла к детям-бабочкам в фонд «Б.Э.Л.А». У нас не случилось встречи со знаменитостью, которая бы захотела сделать «АдВиту» делом своей жизни.

Может быть, для людей важно, чтобы фонд был поднят ими с нуля?

Наверное, кому-то важно. А кому-то неважно.

 Это должно быть внутреннее решение, внутренняя готовность стать инструментом для добычи денег, мужество, самоотверженность. Вот так Ксения Раппопорт пришла к детям-бабочкам в фонд «Б.Э.Л.А». У нас не случилось встречи со знаменитостью, которая бы захотела сделать «АдВиту» делом своей жизни.

Кто жертвователи фонда Адвита?

Кто угодно. У нас нет нефтяных вышек, или первых кнопок телевизора, или крупных банков, или общероссийских газет. Есть несколько тысяч людей самого разного достатка, которые жертвуют от рубля до миллиона, и есть несколько сотен организаций, которые жертвуют от тысячи рублей до тех же миллионов.
Мы не можем жить спокойно, это правда. Мы все время вынуждены что-то придумывать, чтобы найти деньги. Сейчас мы помогаем примерно восьмистам человекам в год, плюс-минус. Ели соберём меньше, будет меньше. Соберем больше — будет больше. Очень просто. То же и про врачей: сейчас у доктора, чьему пациенту мы помогли, есть возможность лечить по самому эффективному протоколу. Не будет такой возможности — будет лечить тем, что есть, с соответствующим результатом. И это тоже очень просто.

Мне кажется, сейчас все больше людей понимает, что могут рассчитывать не на дядю, не на абстрактные обещания, а на себя, своих друзей, на человеческую солидарность. Благотворительные фонды — это и есть система солидарности и безопасности. Чем их больше и чем они сильнее, тем больше у человека уверенности, что он не окажется без помощи, когда с ним что-то случится. Общественные организации есть там, где не может (или не хочет, или не успевает) помочь государство.

Есть несколько тысяч людей самого разного достатка, которые жертвуют от рубля до миллиона, и есть несколько сотен организаций, которые жертвуют от тысячи рублей до тех же миллионов.Мы не можем жить спокойно, это правда. Мы все время вынуждены что-то придумывать, чтобы найти деньги. Сейчас мы помогаем примерно восьмистам человекам в год, плюс-минус. Ели соберём меньше, будет меньше. Соберем больше — будет больше.

Наша главная задача — рассказывать о том, что регулярные посильные пожертвования, даже самые небольшие, могут делать великие дела.

Получается, происходит подмена? Тем, чем должно заниматься государство, занимаетесь вы?

Это не совсем так. Ни в одной стране мира государство не тянет современное лечение от рака без помощи страховых компаний, без помощи благотворительности. Другое дело, что наше государство может и должно делать больше, чем сейчас. Мне не нравится, когда государство обещает оплатить человеку всё, и человек не заботится о страховке, а когда заболевает, оказывается перед необходимостью идти по миру с протянутой рукой. Это недостойно страны и недостойно ее граждан. Не можете оплатить всё — это не так страшно, почти во всех странах государство не может оплатить всё. Но почему другие государства честно говорят: это вот, ребята, мы вам оплатим, а тут покупайте, пожалуйста, страховку? Почему наше-то государство не может себе позволить честно сказать своим гражданам, что они могут, а что нет?

Мы можем опубликовать интервью, в котором вы говорите, что государство почему-то не говорит честно своим гражданам, что оно может, а что нет?

Да у меня уже сто пятьдесят таких интервью опубликовано, не переживай. И еще у тысячи руководителей фондов, и сотрудников, и волонтеров тоже опубликованы такие интервью. А что, по-твоему, мы можем еще сказать? Каждый человек, который попадает в больницу и сразу отправляется за что-то платить, несмотря на полис ОМС, подтвердит мои слова. Больше скажу: слава богу, что так. Гораздо хуже будет, если врачам запретят говорить, что нужно докупить для лучшего результата, и заставят лечить тем, что есть в этот момент в больнице. Надеюсь, что этого никогда не случится, и фонды смогут и дальше помогать больным и врачам, чтобы каждый человек получил самое правильное лечение и остался жив. Спасибо всем, кто помогает людям жить.

О том, как помочь онкобольным, можно узнать на сайте фонда "АдВита".

Следите за новостями в Петербурге, России и во всём мире в удобном для вас формате: «Вконтакте», Facebook, Twitter




Система Orphus Ошибка в тексте статьи?
Выделите ошибку и нажмите Ctrl+Enter

Ранее по теме

Лента новостей

Проверь себя

Согласны ли вы с итогами выборов в Петербурге

Проголосовало: 2827

Все опросы…