Общество

Орфанные трудности

20 января 2017 14:45 Галина Артеменко
версия для печати
Если в Петербурге увеличится число больных с редкими (орфанными) заболеваниями, то может возникнуть проблема с тем, хватит ли у города возможностей для их лекарственного обеспечения.
Орфанные трудности

Об этом рассказала Людмила Сычевская, начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комитета по здравоохранению Смольного, выступая на круглом столе, посвященном государственной политике лечения пациентов с орфанными заболеваниями, который провела Национальная  ассоциация организаций больных с редкими заболеваниями «Генетика».

Сычевская напомнила, что треть городского бюджета на лекарства – около 1 млрд рублей – идет на обеспечение жизненно важными препаратами для 885 петербуржцев с 24 редкими заболеваниями, зарегистрированными в регистре. Остальные 2 млрд рублей на лекарства идут для 480 тысяч региональных льготников. Петербург как регион-донор справляется с лекарственной помощью своим больным, что, в свою очередь, приводит к тому, что в город приезжают и регистрируются люди из регионов, где адекватной лекарственной помощи не дождаться. «И людей можно понять, - говорит Сычевская, - только за последние месяцы в Петербурге прибавилось два таких пациента - из Пскова и Краснодарского края, они нашли в себе силы и возможности переехать к нам».

Увы, в свое время передовую, но уже устаревшую программу обеспечения жизненно важными препаратами из федерального центра, так называемую «7 нозологий» в этом году так и не расширили, хотя об этом говорили все. Стандартное «денег нет, но вы держитесь».

Среди заявленных участников предваряющей круглый стол пресс-конференции  и круглого стола был и Олег Капитанов, депутат Законодательного собрания от ЛДПР, заместитель председателя БФК и постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению.  Он сказал, что тема эта для него «новая и интересная» и он будет разбираться. В отсутствии также заявленной среди выступающих председателя комиссии Елены Киселевой, которая должна была рассказать о планах мероприятий субъекта Федерации – Петербурга – в рамках госгарантий оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, ее помощница Татьяна Швец резонно сказала, что раз в зале присутствует действующий депутат и заместитель председателя комиссии, то   ему и слово. Но, видимо, господин Капитанов еще не вошел в курс дела, чтобы рассказать об этом, так как промолчал, но во время осуждения что-то периодически записывал.

На круглом столе отмечали, что два известные западные фармфирмы уже локализуют производство лекарств для некоторых орфанных заболеваний в петербургском фармкластере, также поступают лекарства и в рамках клинических исследований. Людмила Сычевская  отметила роль благотворительных организаций, в частности, фонда «АдВита» и сказала, что сама регулярно жертвует личные средства в фонд, который помогает оплачивать лечение и поиски доноров костного мозга не только онкологическим больным, но и больным редкими гематологическими заболеваниями и призвала помогать фонду.

Координатор программ фонда «АдВита» написал в соцсети пост, в котором сообщила, что за один только день в фонде рассмотрели 107 заявок на помощь от граждан России: «Сегодня мы в «АдВите» рассмотрели 107 обращений. Мужчина 51 года из Ставропольского края, юноша 17 лет из Петербурга, девушка 18 лет из Свердловской области, девушка 25 лет из Калужской области, мальчик 11 лет из Чечни, молодой человек 24 лет из Тулы, девушка 15 лет из Ленинградской области, юноша 19 лет из Ленинградской области, женщина 64 лет из Ленинградской области, женщина 36 лет из Бугульмы, мужчина 40 лет из Ивановской области, девушка 20 лет из Екатеринбурга, женщина 57 лет из Петербурга …» Так Елена перечислила всех, нуждающихся в помощи,  и резюмировала: «Вы, наверное, устали читать. А тем временем нам нужно найти на них на всех денег - все они лечатся в Петербурге в подшефных больницах и присланы врачами. Примерно 10 человекам мы отказали: с напряжением, но справятся. Остальные без помощи помрут – ресурсов нет. Лекарства (в основном лекарства, процентов 80 обращений), поиск донора, обследования, анализы, помпы, сиделки и всякое другое прочее. 

Пока очень хочется денег, остальные чувства отшиблены. Но если этот прекрасный год так и продолжится, пожалуй, захочется яду. 

Пожалуйста, берегите себя».

Следите за новостями в Петербурге, России и во всём мире в удобном для вас формате: «Вконтакте», Facebook, Twitter, Telegram






Лента новостей

Проверь себя

Что делать с "Лахта-Центром"?

Проголосовало: 162

Все опросы…