Новости

Три тысячи петербуржцев страдают несвертываемостью крови

Всемирный день гемофилии, ежегодно с 1989 года отмечаемый 17 апреля, на этот раз проходит под девизом «Hear their voices» (Услышать их голос).

«Во Всемирный день гемофилии давайте вместе продемонстрируем нашу поддержку миллионам женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови»,призывает Всемирная федерация гемофилии.  Сейчас во всем мире диагностируется все больше нарушений свертываемости крови у женщин. Таким образом, женская гемофилия перестаёт быть мифом.

В России наиболее актуальной проблемой для людей с нарушением свертываемости крови является сохранение объемов лекарственного обеспечения. Трудности в экономике и дефицит бюджета Министерства здравоохранения вызывают опасения, что финансирование закупок жизненно-важных лекарственных препаратов может быть сокращено. Кроме того, как сообщают в Обществе больных гемофилией в Петербурге, в нашем городе актуальной задачей является организация экстренной помощи на дому детям и взрослым с гемофилией, а также круглосуточное консультирование стационаров. Эта проблема возникла летом 2015 года, когда были расформированы реанимационно-гематологические бригады скорой медицинской помощи. До настоящего времени пациенты не имеют возможности получать быструю, компетентную медицинскую помощь на дому. В результате этого решения многие семьи с маленькими детьми с гемофилией вынуждены проводить значительное время в больнице даже с незначительными кровоизлияниями. Активисты Общества больных гемофилией в Петербурге  неоднократно обращались к власти, но проблема до сих пор не решена. В Петербурге общее число людей с нарушениями свертываемости крови – около 3090, из них с диагнозом «гемофилия» – 420, среди них 110 детей.

Напомним, гемофилия –несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России, являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией, от инвалидности. Люди с гемофилией всю жизнь вынуждены регулярно вводить внутривенные специализированные антигемофильные препараты.

share
print